Angepinnt Der "Dinge die ihr einfach mal mitteilen wollt" Thread

Mit 29 Jahren die Diagnose Knochenkrebs zu bekommen, lässt erstmal alle Pläne zerschellen, die man bis dato hatte. Bei meiner großen Liebe Yannick und bei wohl vielen anderen in diesem Alter, sind das ganz schön viele Pläne. Man hat sein Leben ja normalerweise noch vor sich. Als Yannick vor etwa einem Jahr die Diagnose bekam, stand er kurz vor seinen Abschlussprüfungen zum Heilerziehungspfleger und wollte danach zu mir, seiner Freundin, nach Berlin ziehen. Die ersten Tage nach Diagnosestellung, wussten wir nicht, wie wir mit dieser Situation fertig werden sollten."
"Doch mit einiger mentaler Arbeit, sowie der unglaublichen Solidarität durch Freunde und Familie, haben wir schließlich neue Kraft geschöpft und uns der Herausforderung Krebs gestellt! Was blieb uns auch anderes übrig? Aufgeben war jedenfalls zu keiner Zeit eine Option für uns!"
"Statt des Abschlusses und dem geplanten Umzug nach Berlin, folgten einige Staging-Untersuchungen (verschiedene bildgebende Verfahren und Knochenmarkpunktion), bei denen geschaut wird, ob der Krebs schon Metastasen gebildet hat. Immer wieder hofften und beteten wir, dass keine Metastasen gefunden werden, die die Prognose verschlechtern würden. Wir hatten jedesmal Glück! Ein wahnsinniges Glück, für welches wir so dankbar waren! Die Prognosen waren gut – 70% Heilungschance!"
"Es folgte eine viermonatige neoadjuvante (vor der OP stattfindende) Chemotherapie, welche das Ziel hatte, den Tumor soweit zu verkleinern, dass man ihn anschließend möglichst komplikationsfrei chirurgisch entfernen kann."

"Leider kam es bei der besagten Chemo zu ziemlich fiesen Nebenwirkungen – diverse Entzündungen im Körper, schwere Infekte und, damit einhergehende, sehr lange Krankenhausaufenthalte in Isolation, massive Schwächung, Bettlägerigkeit, tagelanges Erbrechen und Essensverweigerung, um nur ein paar zu nennen. Yannicks Mutter und ich pflegten ihn im Wechsel, da wir beide auch noch unsere Arbeitsstellen zu bedienen hatten – immer mit größter Sorge um Yannick."
"Man kann sich ausmalen, wie zermürbend das alles für Yannick, aber auch für mich und alle anderen Beteiligten war. Auch wenn das alles wahrlich nicht leicht war, kämpfte Yannick sich durch. Er hat unfassbaren Mut und Kämpfergeist bewiesen und trotz seiner Situation, war er oft in der Lage, uns mit seinem Humor und seinem liebenswerten Dasein immer wieder ein großes Grinsen und den ein oder anderen Lacher zu entlocken."
"Neben diesem Kriegschauplatz, haben wir uns über diverse Ansätze schlau gemacht, sind zu verschiedensten Stellen (u.a. Heilpraktiker, Sozialarbeiter, Krankenhäuser, Ernährungsberater und Schmerztherapeuten) gefahren, um den Umgang und die Therapie möglichst zu optimieren. Das kostete Kraft, von der wir vorher nicht geglaubt hätten, dass wir sie überhaupt aufbringen könnten. Wann wird man schon einmal so direkt mit dem Tod konfrontiert? Dennoch haben wir sehr vieles umgesetzt und auch das bisschen Alltag, welches wir noch hatten komplett umgestellt und optimiert. Wir haben u.a. unsere Ernährung massiv umgestellt, haben meditiert und grundsätzlich auf einen gesunden Lebensstil geachtet. So weit, so gut..."
"Da der Tumor am Steißbein saß, die OP extrem schwierig und risikoreich war und es daher im Norden Deutschlands (unserer Heimat) kaum Ärzte mit der nötigen Expertise gab, beschlossen wir nach Heidelberg zu ziehen – auch, weil es hier ein Bestrahlungsgerät gibt, welches sonst nirgends in Deutschland zu finden ist. So wurde ich von meinen Job in Berlin für sechs Monate unentgeltlich freigestellt, vermietete meine Wohnung unter und ging mit Yannick Mitte Dezember nach Heidelberg – zum Glück hat Yannicks Familie uns auch in Hinblick auf die Finanzierung sehr unterstützt. Dennoch war natürlich auch das ein großer und schwieriger Schritt für uns, denn wir gingen alleine, ohne Freunde oder Familie vor Ort."
"Bei der OP wurden dann schließlich drei Wirbel des Steißes, inklusive umliegendem Gewebe, entfernt. Es wurden einige Nerven durchtrennt und die Gefahr eines Dauerkatheters, künstlichen Darmausgangs und Bewegungsverlustes waren sehr hoch. Die OP dauerte einige Stunden länger als geplant. Yannick bekam, bedingt durch extremen Blutverlust, einige Transfusionen und am Ende wurde uns gesagt, dass sehr wahrscheinlich Einschränkungen zurückbleiben würden. Yannick verbrachte drei Tage auf der Intensivstation und danach nochmal vier Wochen im Krankenhaus. Weihnachten und Neujahr im Krankenhaus, so weit weg von den Familien, zu feiern, war zwar etwas komisch, aber mit Yannick war es trotzdem schön."
"Glücklicherweise und mit Hilfe von intensiver Physiotherapie, kam Yannick wieder auf die Beine. Keine der genannten Risiken traten ein und der Tumor war durch die neoadjuvante Chemo zu 90% abgestorben. Das war das schönste Weihnachtsgeschenk, welches ich jemals bekommen hatte! Es folgten eine adjuvante Chemotherapie (nach der OP, um etwaige, noch verbleibende Mikro-Metastasen abzutöten) und die Bestrahlung. Trotz aller Nebenwirkungen und Yannicks immensem Gewichtsverlust (er wog nur noch 57 kg, bei einer Größe von 1,77 m), verbrachten wir eine wunderbare Zeit zusammen in Heidelberg und machten ordentlich Pläne für die Zukunft – ab nach Berlin, Geld sparen, vielleicht etwas reisen gehen...selbst Namen für unsere zukünftigen Kinder dachten wir uns aus. Zu dieser Zeit waren wir so froh und schöpften endlich so viel neuen Mut und Hoffnung! Als die Bestrahlung abgeschlossen war, haben wir mit einem richtig guten Abendessen gefeiert, dass nun nur noch vier Chemo-Zyklen folgen sollten. Dann würde Yannick im Sommer endlich durch sein und wir wären ins Leben gestartet."
"Leider platzte dieser Traum dann aber viel zu früh... Kurze Zeit später bekam Yannick plötzlich starke Rückenschmerzen. Wir dachten, dass vielleicht ein Wirbel ausgerenkt sei, aber da ihn niemand ohne Nachweise durch ein vorheriges bildgebendes Verfahren behandelt hätte und es immer wichtig ist, bei Krebserkrankungen auf Nummer sicher zu gehen und auszuschließen, dass es sich um Metastasen handelt, kämpften wir für ein MRT/CT. Da Metastasen während einer laufenden Chemotherapie zu entwickeln, ungefähr so wahrscheinlich ist, wie drei mal hintereinander im Euro-Jackpot zu gewinnen, war es für uns lediglich eine Maßnahme, um uns abzusichern. Als dann endlich das CT/MRT gemacht wurde, waren wir und auch die Ärzte geschockt und fassungslos und das Ergebnis traf uns aus heiterem Himmel. Es wurden in mehreren Wirbeln, Rippen und weiteren Knochen Metastasen gefunden. Dass dies die Prognosen enorm verschlechtert, war uns bewusst. Ich weinte so viel und so heftig, wie ich noch nie im Leben geweint hatte. Wie sollten wir das nur schaffen? Wir hatten doch schon so viel gekämpft. Die erste Krebsdiagnose haben wir größtenteils als Herausforderung verbucht, wir haben versucht sie sogar als etwas Positives, Lebensveränderndes zu betrachten. Etwas woraus man lernen und woran man wachsen kann. Und wir haben viel über das Leben nachgedacht, viel verändert. Aber das, was nun geschah, war einfach nicht fair und nein, nicht alle Dinge im Leben haben einen Sinn. Das hat keinen Sinn, das ist einfach nur scheiße und niemand hat diesen Scheiß verdient!"
"Und wieder folgten einige Staging-Untersuchungen, ein Korsett, damit die Wirbel nicht brechen und schier unendliche und kaum aushaltbare Schmerzen. Bis zum Anfang der neuen Chemotherapie, konnte Yannick eine Woche, vor immer schlimmer werdenden Schmerzen, trotz Schmerzmittel, nicht schlafen oder seinen Körper ruhig halten. Die meiste Zeit verbrachte er in der Badewanne, weil die Wärme Abhilfe schaffte – wenn er einschlief, passte ich auf, dass sein Kopf über Wasser blieb. Bezüglich der schlechten Prognosen, fassten wir den Entschluss, dass Yannick nicht auf Wahrscheinlichkeiten zu reduzieren ist und wir nochmal alles und noch mehr geben, als wir bisher gegeben haben!"
"Alles ging von vorne los: Wieder informierten wir uns tagelang, sprachen mit den verschiedensten Stellen. Leider werden nicht alle Behandlungen, die uns geraten wurden, von der Kasse bezahlt. Vor allem geht es hierbei um ein Verfahren (Maintrac) mit dem, im Blut zirkulierende, Tumorzellen gesammelt werden. An diesen wird die Wirksamkeit verschiedener medizinischer Zytostatika und anti-karzinogener biologischer Stoffe (also medizinische und biologische „Anti-Krebs-Mittel“) auf die Tumorzellen getestet. Somit könnte man auf das „Trial and Error“-Spiel, welches nun gerade gespielt wird, verzichten und direkt Mittel anwenden, die eine hohe Wahrscheinlichkeit aufweisen, tatsächlich zu wirken. Da Krebszellen sich im Laufe der Zeit (auch durch die Behandlung) verändern (also mutieren), müssten die Tests immer wieder erneut durchgeführt werden. Das ist leider sehr teuer. Die Gesamtkosten belaufen sich am Ende auf etwa 17.000 - 18.000 € - von den privaten Kassen wird´s gezahlt, von den gesetzlichen leider nicht. Zudem würden wir gerne Ganzkörper-Hyperthermie-Behandlungen (eine Erhitzung des Körpers auf max. 41,5 ℃) ausprobieren. Diese werden bei manchen Tumorarten auch von der Kasse bezahlt, wenn keine andere Therapie mehr möglich ist. Da allerdings für Yannick´s Krebs-Form keine weitreichenden Studien dazu vorliegen, wird das wohl eher nicht der Fall sein. So eine Hyperthermie-Behandlung kostet ebenfalls sehr viel Geld (u. U. können das 3.500 € sein) und es wären mehrere Behandlungen nötig, um Erfolge zu erzielen. Zudem würden wir gerne komplementärmedizinisch, und wenn nötig, auch alternativmedizinisch arbeiten können."
"Es gibt so viel Ansätze, welche uns geraten wurden und welche wir verfolgen könnten, uns fehlen nur einfach die nötigen Mittel dazu. So sehr wir uns auch bemühen, wir können leider nicht alles alleine aufbringen."
"Yannick liegt seit Anfang April dieses Jahres im Krankenhaus, erst zur Chemo, dann zur Schmerzeinstellung, derzeit zur Bestrahlung. Hinzu kommt, dass Yannick in der letzten Woche die Kontrolle über seine Beine verloren hat. Die derzeitige Chemo scheint nicht das zu tun, was sie sollte und dadurch ist der Spinalkanal geschädigtworden. Auch das müssen wir erstmal verdauen. Die eigenen Beine plötzlich nicht mehr selbstständig bewegen zu können, ist eine riesige Umstellung und ein großer, neuer Nebenkriegschauplatz, zusätzlich zum eigentlichen Kampf und der Angst um‘s eigene Leben. Auf der anderen Seite, ist ein Leben im Rollstuhl natürlich absolut lebenswert, wenn man dafür leben darf– das ist uns beiden sehr bewusst.Yannick ist sehr tapfer. Und neben dem ständigen Wechselbad der Gefühle, der Verzweifelung, der Wut und der Angst, schafft es Yannick trotzdem noch, mich immer wieder zum Lachen zu bringen. Das wirkt auf mich teilweise wie ein Wunder und spricht so sehr für sein liebenswertes und empathisches Wesen!"
"Da es auch uns das Leben noch etwas schwieriger macht, weiß ich, dass es durch Corona überall kriselt und eure Solidarität ohnehin viel gefragt ist. Nichtsdestotrotz hoffe ich, dass es unter euch Menschen gibt, die uns und vor allem Yannick - in der persönlich schwierigsten Zeit seines Lebens - trotzdem unterstützen wollen. Damit er zusätzlich nicht noch Geldsorgen haben muss und sich alle Behandlungen und Hilfen leisten kann, die ihm zwar von Ärzten empfohlen, aber nicht oder nur teilweise von den gesetzlichen Kassen getragen werden, sammeln wir Spenden."
"Bitte nehmt Yannick, mit uns zusammen, eine große Last von den Schultern und ermöglicht ihm, frei in seinen Therapie- und Hilfsmittelentscheidungen zu sein! Sollte wirklich so viel Geld zusammenkommen, dass etwas übrig bleibt, wird Yannick es in den Naturschutz investieren, der ihm sehr am Herzen liegt. Da wir kein eingetragener Verein sind und die Gelder privat gesammelt werden, können wir leider keine Spendenbescheinigungen ausstellen. Eure Spende ist also komplett uneigennützig. Wir hoffen dennoch, dass sich der ein oder andere entscheidet zu spenden. Jeder Euro zählt und wir sind dankbar, für alles was wir kriegen können und was uns geboten wird!"